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SÍNDROME DE TRANSFUSION FETO FETAL

UN CASO REAL DE STFF

Por Astrid de Chile.

"Cuando mi primera hija tenía 13 meses, quedé embarazada nuevamente. La primera ecografía la hicimos en la semana 7 e inmediatamente el doctor nos dijo que eran gemelos monocigóticos porque contaban sólo con una placenta. También nos dijo que tenían una sola bolsa de líquido amniótico, aunque más tarde supimos que era erróneo y cada uno tenía su bolsa.

Con este dato busqué en Internet sobre embarazos monocoriales y monoamnióticos y encontré que eran de alto riesgo, con un 50% de probabilidades de sobrevivencia y que existía un síndrome muy infrecuente que solía afectarlos llamado Síndrome de Transfusión Feto Fetal (STFF o TTTS en inglés). Esto me causó mucha preocupación y decidí cambiar de obstetra a uno que tuviera la especialidad de medicina materno fetal. Una decisión de la cual me felicité muchas veces cuando empecé a tener problemas.

Llegué por recomendaciones al doctor Julio Astudillo de la Clínica Alemana, de Santiago de Chile. Él determinó que si bien mis gemelos tenían una placenta, cada uno tenía su bolsa (monocoriales biamnióticos) y me explicó que las probabilidades eran muchísimo más altas para ellos y que llevaríamos un control estricto sobre el embarazo. Lo más temido podría ser el STFF, que se daba con una bajísima probabilidad y que hasta la semana 24 siempre estaría pesquisando los signos que pudieran indicar que se diera.

Con esto me quedé tranquilísima ya que jamás pensé que formaríamos parte de la estadística de STFF y el embarazo transcurrió especialmente bien. Los niños crecían de forma muy simétrica y las ecografías iban cero problemas.

Desde un principio tuve harta panza y siempre que le pregunté al doctor me explicaba que era normal por ser un embarazo gemelar. Me cansaba harto, me dolía la espalda, me costaba respirar, pero consulté con otras personas con embarazos dobles y me comentaron que así habían sido también sus embarazos.

En la semana 20 empecé a sentirme muy mal. Todo lo anterior se multiplicó y despertaba adolorida, como si hubiera hecho muchas abdominales, con la piel excesivamente tirante con una molestia como si me hubiera quemado tomando sol, me dolían las rodillas, así que evitaba al máximo caminar grandes distancias. Empecé a tomar taxi para recorrer las 5 cuadras de distancia a mi trabajo. Ya no encontraba ninguna posición de comodidad. La ropa normal de embarazada no me quedaba y tuve que salir a buscar tallas extra grandes. Todo me apretaba.

Por esos días me encontraba muy inquieta ya que si bien había empezado a sentir a mis niños en la semana 16, de a poco empecé a darme cuenta que uno se movía mucho y que el otro se movía cada vez menos. Y cada vez más lo empecé a sentir como permanentemente pegado contra mi piel en el lado derecho. Yo podía tocar esta “pelotita” que se movía cuando yo la molestaba y a veces por su propia iniciativa, pero cada vez menos que cuando les empecé a sentir.

Así que pasaba pensando en que si estaba bien o no, si llamar o no al doctor y cuando me angustiaba mucho lo tocaba, lo molestaba y se movía, así que ahí pensaba que todo estaba bien, que a lo mejor era más tranquilo que el hermano que parecía estar todo el día saltando en mi panza.

En la semana 21 asistí a realizarme la ecografía doppler, lo primero que le comenté al médico fue este poco movimiento de uno de ellos. Inmediatamente con la ecografía revisó y me explicó que efectivamente se movía poco porque tenía poco líquido amniótico y probablemente le estaba llegando sangre “sucia” de su gemelo. El otro tenía bastante más de lo normal de líquido. Aún así, los parámetros de flujos que medían con esta ecografía estaban bien y no existía más que un 3% de discordancia de tamaño. Me indicó que efectivamente el gemelo estaba “pegado” (stuck twin) y que habría que seguir más de cerca, por lo que me citó para dos semanas más tarde.

Al día siguiente luego de realizar mis actividades normales, a medio día en la oficina empecé con un dolor de espaldas exagerado que no me permitía estar sentada ni de pie, por lo que tuve que irme a casa. Más tarde me di cuenta que ese dolor de espalda eran contracciones por lo que llamé al doctor y me pidió que me quedara en reposo por 3 días. Volví a trabajar después de ese reposo y nuevamente volví a tener contracciones en el día por lo que llamé al doctor y me pidió que lo fuera a ver para revisar que no hubiera otros problemas.

Al realizarme la ecografía pudimos ver al gemelo pegado como envuelto en un plástico, casi sin nada de líquido amniótico. El otro flotaba y se movía muchísimo en una bolsa bastante aumentada de líquido.

Sin ninguna pérdida de tiempo revisó su diagnóstico con otro colega e inmediatamente me dijo que se trataba del Síndrome de Transfusión Feto Fetal, que de V etapas nos encontrábamos en el paso de la II a la III.

Si no hacíamos nada la probabilidad de supervivencia de ambos era del 10% y probablemente con muchos daños para los sobrevivientes.

La alternativa de solución la teníamos a la mano: otro cirujano de la Clínica era experto en realizar una coagulación con láser de los vasos sanguíneos en la placenta que restablecía el equilibrio circulatorio. Con esto tendríamos un 50% de probabilidad de supervivencia de ambos, un 75 % de probabilidad de sobrevida de uno sólo y un porcentaje que no recuerdo pero más bajo de mortandad de ambos.

Con esta poca información inmediatamente acepté la cirugía ya que desde hace un rato algo en mi interior me decía que las cosas no iban bien. Por esto mismo, ya mientras estaba en reposo había buscado en Internet la palabra clave que me había dado el doctor “stuck twin” y había leído muchísima información sobre el STFF. De esa información lo que me había quedado más claro es que hasta ahora el mejor tratamiento correspondía a la intervención que me indicaba el doctor como solución. Otros tipos de tratamiento eran de alguna forma sólo paliativos porque corregían las cantidades de líquido amniótico pero no equilibraban de nuevo los flujos.

El cirujano pidió vernos lo más rápido posible por lo que nos citaron al día siguiente. El doctor nos pidió que lleváramos todas nuestras dudas para preguntar todo lo que quisiéramos y estar tranquilos de lo que haríamos. Durante esa noche decidimos los nombres de los niños, porque necesitaba identificarlos y no tenerlos como “donante” y “receptor” en la nomenclatura del STFF. Pablo era uno de los nombres que desde un principio desee para alguno de mis hijos. Joaquín fue elegido por el papá para nuestro gemelo “pegado”, porque significa Yaveh dispondrá y no teníamos más alternativa que esperar que dispusiera lo mejor.

También le avisamos a nuestros familiares y amigos para que oraran por nosotros o nos enviaran energía positiva.

El Dr. Masami Yamamoto, especializado en esta intervención intrauterina, me revisó al día siguiente y confirmó el diagnóstico, indicando que debíamos realizar lo antes posible la intervención. Quedé internada inmediatamente con medicamentos para evitar las contracciones y preparándome para la intervención al día siguiente.

Esa noche fue a la pieza a explicarnos bien que era lo que el hacía durante la intervención, a clarificarnos las probabilidades, que podíamos esperar para después y respondió todas nuestras dudas.

Antes de partir al pabellón lloré mucho en mi pieza por mis niñitos. Pensaba que estaban sufriendo. La intervención, realizada el día que empezaba la semana 22 de embarazo, duró aproximadamente dos horas. Estuve bastante conciente mientras la realizaban porque sólo estaba con anestesia local y un sedante. Pude ver mientras él iba cauterizando los pasos sanguíneos en la placenta. Me sentía super optimista aunque muy atontada. Por ahí pude ver pasar unos pies y un brazo de uno de mis niños.

Al día siguiente me revisaron con una ecografía y al día subsiguiente nuevamente, enviándome a casa con reposo total por una semana en la que volví a control. Todo se veía bien, hasta ahora habían sobrevivido mis dos pequeños. A los 15 días era el control crítico según el doctor y pasamos nuevamente con éxito ese control. Como ya estábamos en la semana 24, me pidieron inyectarme corticoides por si había algo que nos hiciera tener un parto prematuro, a estas alturas bastante más factible que las semanas anteriores.

En total hice reposo absoluto por 3 semanas. Me dolía bastante el abdomen, la piel, pero fue pasando. Cada semana me citaron a control turnándose entre mi obstetra y el especialista que me había operado.

Luego continuamos con reposo relativo y ecografías semanales y a veces más frecuentes (2 o 3 ) cuando se encontraron parámetros fuera de rango en los doppler o tuve alteraciones de cantidad de líquido amniótico. Avanzamos cada semana viendo si seguíamos o si era necesario sacarlos antes. Una de las cosas que revisaban era que no volviera a producirse el desequilibrio nuevamente.

Cada semana fue una tortura esperar el siguiente control. Siempre pasaba de mucho optimismo a pesimismo, cuando a veces sentía que se movían poco o parecía que uno no se movía. Trataba de no pensar en lo que pasaba y distraerme pero era difícil abstraerme porque no podía realizar muchas actividades. De todas formas tenía una panza que me tenía casi inmovilizada aunque no lo quisiera.

La primera meta que entendí interesaba era llegar a la semana 32. La semana 32 mi doctor decidió no pasar de la 34 por temor a que la placenta intervenida claudicara. En las últimas semanas varias veces había pasado las noches con contracciones irregulares, así que de alguna forma me sentí feliz de llegar pronto a término aunque igual mis bebés serían prematuros.

El 4 de mayo del 2007, en una cesárea programada, nacieron Pablo y Joaquín, mis pequeños niños. Pesaron 2320 y 2445 grs respectivamente y pasaron sólo 4 horas en la incubadora. No presentaron ninguna secuela relacionada con el STFF, creemos que por lo a tiempo de la intervención y también por la increíble cantidad de gente que nos tuvo en sus oraciones.

Astrid con Pablo y Joaquín